Autismo… Io ci sono!
«Viviamo nel Napoletano, in luoghi che amo, ma il Sud non è il Nord. Ho una cugina a Lodi nella mia stessa situazione e non ha mai dovuto “elemosinare” per ottenere qualcosa per il figlio autistico. Qui tante mamme fanno le mie stesse battaglie. Siamo soli». Parla così Barbara Savy, mamma di Antonio, undicenne con disturbo dello spettro autistico. Mai rassegnata, ma certo stanca di non sentire il sostegno delle istituzioni. Adesso leggete cosa dice questo signore: «La prima reazione è lo sconforto. Manca tutto. Manca un protocollo che una mamma e un papà possano seguire. Devono cercare da soli, nel dubbio di non aver trovato persone e risposte giuste». Sapete di chi sono queste parole, riprese da un’intervista al “Corriere della Sera”? Di Stefano Belisari, alias Elio, il leader del gruppo Elio e le Storie Tese, anche lui papà di un ragazzo con autismo. Rispetto a Barbara, altra area geografica (Milano) e ben altre possibilità economiche. Eppure… si è ovunque sempre soli davanti a una diagnosi di spettro autistico, che tra l’altro arriva dopo anni di pellegrinaggi continui in diverse strutture.
BARBARA E ANTONIO
Barbara è insegnante. Ha da poco perso il marito. Per Antonio l’assenza del papà ha rappresentato la perdita di un punto di riferimento fondamentale. Ma le cose non sono mai state facili. «Quando Antonio aveva 3 anni e mezzo – racconta Barbara – abbiamo iniziato la trafila di ricerche mediche, abbiamo accumulato esperienze negative, anche un anno di attesa per un appuntamento. I sintomi non erano evidenti. La diagnosi nero su bianco l’abbiamo ricevuta solo da pochi mesi. Dopo oltre sette anni. Oggi tutti i sintomi sono chiari».
Fondamentale per Barbara e Antonio la rete sociale e affettiva che li accompagna: la famiglia di provenienza e la comunità parrocchiale di Villaricca, un centro a nove chilometri da Napoli. «Ci sentiamo parte di questa comunità. Quando il nuovo parroco, don Emanuele Chianese, è arrivato nella parrocchia San Giovanni Paolo II e ha saputo di noi, che ci eravamo un po’ chiusi dopo la morte di mio marito, è venuto a tirarci fuori di casa e ci ha riportati in parrocchia. Anche se devo dire che Antonio quando si trova in gruppi numerosi è a disagio. Se i bambini sono solo due o tre per lui è più facile. Così come è più facile con quei bambini ai quali le mamme hanno parlato, spiegato. La forma di autismo che ha Antonio non è lieve».
Da qualche settimana ad accompagnare Barbara e Antonio c’è anche un altro sacerdote: don Giovanni Stefanelli, psicologo, di Mugnano di Napoli, vicinissimo a Scampia. Fa parte dell’associazione “Autismo… Io ci sono”, con l’obiettivo di dare una risposta concreta e qualificata alle persone in condizione di autismo e alle rispettive famiglie, attraverso una presa in carico globale. Portano avanti il progetto “Una casa amica”, reso possibile dalla Caritas diocesana di Napoli con il finanziamento CEI 8xmille. Grazie al progetto, l’associazione è riuscita a operare in un maggior numero di quartieri e arrivare a famiglie che non avevano alcuna nozione sul disturbo dello spettro autistico e quindi non sapevano come affrontare la condizione dei loro figli.
Non è il caso di Barbara, che ha sempre cercato di acquisire e dotarsi degli strumenti giusti, ma da quando Antonio ha incontrato don Giovanni qualcosa è cambiato. «Questo sacerdote – prosegue Barbara – ha un carisma forte e fa del suo lavoro di psicologo una missione. Antonio stranamente si è aperto subito con don Giovanni, come se lo conoscesse da sempre: lo abbraccia già dalle primissime volte, vuole stare con lui. È bellissimo vederli insieme e bellissime le cose che riescono a fare. Ad esempio, quando Antonio fa i compiti a casa con don Giovanni si illumina e si impegna di più, come se non lo volesse deludere. Segue meglio le regole quando c’è lui. Spero di imparare questo suo modo di entrare in sintonia».
DON GIOVANNI
Entrare in sintonia e prendere in carico. Che significa «non solo il trattamento specifico del ragazzo con disturbo dello spettro autistico – precisa proprio don Giovanni Stefanelli –, ma anche occuparsi dei genitori, che molto spesso portano il ragazzo in un Centro specializzato, dove però di fatto non è previsto un percorso anche con loro, non viene indicato loro che tipo di linguaggio, di comportamento adottare con il ragazzo. Questa nostra presa in carico ci consente, invece, di fornire un accompagnamento alla famiglia, dando al contempo delle strategie specifiche nel setting familiare, così da ottenere dei comportamenti socialmente significativi da parte del ragazzo. E autonomie specifiche. Perché i lavoretti, i laboratori che un giovane con autismo svolge in un Centro, lo aiutano a coltivare la manualità, però compiere dei gesti, diciamo, responsabili, come ad esempio mettere la chiave nella serratura e aprire, è importante in funzione delle autonomie da acquisire. Bisogna intervenire. Abbiamo a che fare con i tempi tecnici di attesa per i Centri – poiché i casi sono tanti –, ma nel frattempo il bambino cresce. Se non si mette in atto un’azione immediata, tutto quello che si fa dopo rappresenta una grande fatica per genitori e operatori e per il bambino stesso. Ecco allora l’utilità di essere presenti e agire concretamente nel territorio».
La presenza dell’associazione “Autismo… Io ci sono” si concretizza anche attraverso lo sportello di ascolto, o meglio, tre punti di ascolto a Marano, Scampia e nel centro di Napoli. Don Giovanni, ovviamente, non fa tutto da solo: «Con me ci sono Marco Biancardi, analista del comportamento, psicologo, pedagogista, e Paola Di Franco, psicoterapeuta, che lavora con i ragazzi adulti nella condizione di disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento. Non siamo fissi ognuno in un punto di ascolto: spesso ci scambiamo. E tutti e tre constatiamo che il sentimento predominante dei genitori che si rivolgono a noi è la paura del futuro. La domanda che si pongono ogni giorno è quella: cosa accadrà ai nostri figli quando non ci saremo più? Ecco allora il nostro compito di fornire degli strumenti che favoriscano una certa autonomia, perché nei casi ad alto o discreto funzionamento l’autonomia si acquisisce, facendo un buon lavoro. Quando i genitori si rendono conto di questo, li vediamo tranquillizzarsi, vivere con maggiore serenità».
LA COMUNITÀ
C’è bisogno del sostegno della comunità. Barbara ci ha detto che sente la vicinanza delle persone della comunità parrocchiale di Villaricca. «Effettivamente rispetto al passato – continua don Giovanni – le persone mostrano maggiore sensibilità per i ragazzi con autismo e spesso chiedono, vogliono capire come approcciarsi. Nella mia parrocchia a volte faccio degli interventi per accompagnare le persone ad avere un approccio strategico meno emotivo e impaziente nei confronti dei ragazzi. Bisogna essere rispettosi del linguaggio che parlano. Questo atteggiamento può far uscire quella sensibilità che loro già hanno, e aiutarli a interagire meglio. Quando il bambino inizia ad abituarsi a stare con gli altri, poi riesce a generalizzare il proprio comportamento. Che dunque applicherà in altri luoghi, dalla scuola all’oratorio… al ristorante».
L’importante è esserci, ripete don Giovanni, parafrasando il nome dell’associazione. Ma il don ha un sogno, per esserci ancora di più: «È un desiderio che condivido con il dottor Biancardi e la dottoressa Di Franco: aprire un piccolo Centro, con vari ambienti, dove si possano ricevere i genitori, fare una terapia. Però, ribadisco, è importante che noi ci siamo. Anche così. E vedere una madre con gli occhi lucidi perché sente che c’è un punto di riferimento, ci ripaga ampiamente di tutto».
L’AUTONOMIA
Quando don Giovanni parla delle mamme si riferisce anche a Barbara. Alla quale chiediamo di dirci ancora qualcosa sul figlio e sull’importanza delle relazioni: «Antonio è un bambino eccezionale. Il problema spesso siamo noi. Non siamo abituati a ragionare come i ragazzi neurodivergenti. Dobbiamo imparare a entrarci in contatto, rispettare i loro tempi. Ci troviamo a saltare tantissimi passaggi che per loro sono fondamentali. Ascoltandoli impariamo un modo diverso di vivere. Le maestre mi dicono un gran bene di Antonio, del suo comportamento a scuola. È un bambino premuroso: quando vede un compagno in difficoltà si dà da fare per aiutarlo. A volte fa anche il tutor nelle ore in cui svolgono dei lavori manuali. Sono strategie per renderlo partecipe. Sai cosa fa contento Antonio? Me lo dice sempre: che ci vogliamo bene, in famiglia, nella comunità. È la cosa che lo fa stare meglio». E noi vogliamo sapere cosa fa contenta Barbara, anche se un po’ lo immaginiamo: «Rendermi conto che Antonio pian piano acquisirà autonomia. Soprattutto per quando io non ci sarò più. Mi dicono che lavorandoci si riesce. Vorrei avere delle certezze, ma nessuno ce le dà. Intanto facciamo di tutto, anche con don Giovanni, perché questo accada» (fine).
